Zu mir: Vor meinem letzten Schuljahr bekam ich 2003 die Diagnose Hodenkrebs. Eine Hoden-OP und 3 Zyklen PEB-Chemo später beendete ich die Schule und studierte anschließend Psychologie. Vor wenigen Wochen habe ich mein Studium erfolgreich beendet und werde die nächsten Monate durch die Welt reisen. Meine Tumormarker haben sich seitüber 8 Jahren nicht mehr nennenswert bewegt. Am 15. Juli 2012 jährt sich meine Diagnosezum 9ten Mal.
Vor der Diagnose
Sommer 2003, die letzten Schul-Sommerferien meines Lebens standen vor der Tür. Ich war 18 und wollte im nächsten Jahr Abi machen. Über mehrere Tage hatte ich ein Zwicken/Drücken/Ziehen im Hoden-Bereich. „Ein 18jähriger geht nicht zum Urologen“ warennoch meine Gedanken und ein paar Tage später war das Zwicken wieder weg. Einige Wochen später stelle ich nach dem Duschen fest: Am linken Hoden ist was. Und es geht nicht weg. 2 Tage und viel Surfen im Internet später hatte ich dann doch einen Termin beim Urologen. Bis dahin habe ich mir noch eingeredet, dass es doch was anderes wäre…
Die Diagnose
Freitag, 15. Juli 2003: Ich lass das erste Mal die Hosen beim Urologen runter. Er
ste Reaktiondes Arztes nach dem Abtasten: „Ohje, jetzt erst…“. Nach dem Ultraschall stand fest: Tumorvon etwa 2×2,5 cm. Angst, Schock, Planlosigkeit und die Leere im Kopf darüber, wie ich das nur zu Hause allen beibringen soll, waren meine ersten Gedanken. Ich glaube ich war etwaeine Stunde beim Arzt drin. Es ging auf einmal unglaublich schnell. Nach dem Abtasten,Ultraschall und einem aufklärenden Gespräch führte der Arzt mehrere Telefonate. Danach der Plan:
Montag: Samenspende an der Uniklinik, für den Fall, dass ich danach unfruchtbar bin.
Dienstag: Linker Hoden wird entfernt.
Wie sage ich es Familie und Freunden?
Hodenkrebs ist eine sehr persönliche Krankheit. Jeder muss für sich selbst entscheiden, wann und wem er von seiner Krankheit erzählt. Mein Tipp ist, sich von Anfang an so viele Personen wie möglich ins Boot zu holen. Gerade während der Chemo – aber auch danach zum Mut machen – kann man jedes Gesicht und jedes nette Wort neben dem Bett gebrauchen. Ich habe viel zu vielen Leuten erst zu spät von meiner Krankheit erzählt. Im Nachhinein würde ich es anders machen. Zuerst mit dem innersten Kern aus Freunde und/oder Familie sprechen. Man kann es nicht anders sagen: Diese Momente sind Scheisse. Es ist einfach nur beschissen seinen Liebsten zu erzählen: „Du, ich hab Krebs. Ich muss mich operieren lassen und krieg danach wahrscheinlich auch Chemo.“ Sagt es direkt. MACHT IHNEN MUT! Sagt ihnen, wie gut die Heilungschancen sind. 95 – 98% sprechen eine deutliche Sprache. Ganz, ganz ehrlich: Wenn ich mir
einen Krebs aussuchen müsste, ich würde Hodenkrebs nehmen. Nach dem innersten Kreis würde ich mich entweder an so viele Personen wenden, wie ich es selbst mental hinbekomme, oder meine Freunde/Familie bitten, das zu tun. Alleine, damit sie sich selbst das von der Seele reden können, was sie mir gegenüber nicht sagen können. Und danach sind sie alle dran, euch zu unterstützen!
Ich bin unendlich dankbar für die Unterstützung, die ich damals v.a. von meiner Familie bekommen habe. Ohne euch stünde ich nicht hier – ihrseid die Besten!
DANKE!
Samenspende und OP
Freitag: Diagnose
Sonntag: Fußballspielen mit Freunden. Resultat: Bruch der linken Großzehe. Übrigens: 2003 war der heißeste Sommer des Jahrzehnts. Gips bis zum Knie und dann noch Chemo parallel. War super … Wenn’s schlimm kommt, dann richtig.
Montag: Samenspende für den Fall der Unfruchtbarkeit. Hätte es im Nachinein nicht gebraucht, aber sicher ist sicher.
Dienstag: Aufnahme im Klinikum Offenbach und OP. OP verlief unkompliziert und ich war einen Hoden los. Der Hoden wird über einen Schnitt in der Leiste entfernt.
Die Tage nach der OP
Die Narbe: In den ersten Tagen tut es beim Aufstehen und Lachen ordentlich weh, aber unterm Strich geht das auch besser, als man denkt. Nach kurzer Zeit verblasst die Narbe merklich. Heute muss ich aktiv suchen, um sie überhaupt noch zu sehen.
Narbenschmerzen: Ein Mal im halben Jahr merkt man es bei Wetterumschwüngen, ansonsten absolut unauffällig.
Blutwerte, Biopsie und CTs: Meine Ergebnisse waren ok, aber nicht glorreich. Will sagen: Umeine Chemo würde ich nicht drum herum kommen. Grundsätzlich sind 1-4 Zyklen möglich, bei mir wurde diskutiert, ob es 2 oder 3 werden sollen.
Am Ende wurden es 3. Naja, man gönnt sich ja sonst nichts.
Die Chemo
Meine Denkweise war die: Ich werde für die komplette Behandlung inkl. Chemo etwa 3-5 Monate brauchen. Es wird eine beschissene Zeit, und diese Zeit wird mir das Leben retten. Für jeden Tag, den es mir schlecht geht, wird es mir nach dieser Zeit sehr viel mehr Tage besser gehen. Und so ging ich diese Zeit an.
Erster PEB-Zyklus:Ich hatte tierisch schiss vor dem ZVK. Wie formulierte es mein Arzt damals: „Sie haben Venen wie ein Mädchen.“ Dementsprechend spaßig war das Legen des ZVK. Aber ich hatte einen Vorteil: Ich hab dem Krankenhausteam vertraut. Ich habe jeden Tag die Dinge gefragt, die ich nicht verstand; gefragt, was als nächstes passieren wird und gefragt, was nicht passieren darf. Und so hat es auch mit dem ZVK geklappt: Augen zu und durch. Die Nebenwirkungen im ersten Zyklus: Übelkeit, Appetitlosigkeit, Verstopfung, Mattigkeit. Achja, noch vor der Chemo bekam ich eine Venenentzündung durch eine allergischeReaktion auf das CT-Kontrastmittel. Ich konnte meinen Arm kaum noch biegen und hatte über längere Zeit Besuch von einer Krankenpflegerin. Die Übungen waren zuerst schmerzhaft, am Ende aber eine gute Ablenkung. Wie immer: Alles positiv sehen.
Haarausfall: Nach dem ersten Zyklus fielen die Haare aus. Ich zog an einem Büschel Haare und hatte es fast komplett in der Hand. Da habe ich die Haare beim Friseur komplett schneiden lassen. Seltsames Gefühl, sich so im Spiegel zu sehen. Aber denkt immer daran: Das gehört zur Behandlung. Genauso, wie die Haarwurzeln sterben, sterben auch dieTumorzellen!
Zweiter PEB-Zyklus: Die Symptome wurden etwas intensiver, Hunger hatte ich kaum, Appetit eigentlich gar nicht. Mein Tipp hinsichtlich Übelkeit: Esst nur, worauf ihr richtig Lust habt. Ich habe mir jeden Abend McDonalds, Döner oder ein Schnitzel mitbringen lassen. Davon aß ich so viel ich konnte. Tagsüber bestenfalls Salzstangen. Dafür hatte ich meine Übelkeit sehr gut unter Kontrolle und habe mich fast nie übergeben müssen. Ärgerlicher waren da die Schüttelfrost- und Fieberschübe, während es draußen 30 Grad und mehr waren. Die meiste Zeit verbrachte ich mit dementsprechend mit schlafen…
Dritter Zyklus: Puh… Zähne zusammen beißen und in der letzten Runde Gas geben. Der Körper ist langsam platt. Ich musste mich immer daran erinnern: Noch platter als Du sind die Tumorzellen. Du machst das hier alles, um danach gesund zu sein. Das hier rettet Dein Leben! DU TUST DAS RICHTIGE! Dieser Satz war für mich zentral und hat mir im gesamten Verlauf der Behandlung und der Chemo Kraft gegeben. Davon überzeugt zu sein, dass ich das Richtige tue und es keine leichte Alternative gibt. GIB GAS! Zur Übelkeit und den anderen Symptomen kamen neue. Meine Hände wurden extrem empfindlich und ich bekam Blasen, wenn ich Schraubverschlüsse von rauen Flaschen öffnete. Als ich einen Spaziergang machen wollte, hat meine Lunge protestiert und ich bekam einen ziemlich heftigen Hustenanfall. Im Nachhinein habe ich erfahren, dass ich einfach zu oft und lange im Bett lag und zu unregelmäßig nach draußen ging. Mit Gipsfuß war das ohnehin immer blöd. Mein Tipp daher: Versucht zumindest einmal am Tag einen ganz kurzen Spaziergang draußen zu machen. Aber setzt euch nicht zu hohe Ziele. Irgendwann reichen schon ein paar Meter, um euch müde zu machen…
Zweiter Tipp: Lenkt euch ab. Lest, hört Musik, schaut Filme und lasst euch viel Besuchen. Redet über eure Situation und seid überzeugt, dass ihr das Richtige tut. Lasst euch Mut machen. Haltet durch – es wird wieder besser!
Ende der Chemo und die Zeit danach
Ich habe keine Reha oder andere Wiedereingliederungsprogramme gemacht. Wenn ihr die Chance dazu habt: Macht es. Es hilft besser und schneller wieder zurück zu kommen. Körperlich war ich nach der Chemo ziemlich platt (62kg bei 1,88m Größe) und brauchte eine Zeit, bis ich wieder ganz auf der Höhe war. Aber es ist ein großartiges Gefühl wieder zu Hause zu sein und zu wissen, dass keine Behandlungen mehr anstehen.
Angst. Und nervige Nachuntersuchungen
Zunächst alle 3 Monate, dann alle 6 und später nur noch alle 12 Monate waren Nachuntersuchungen. Ich habe mich jedes Mal tierisch verrückt gehabt, hatte auf einmal Schmerzen im Hoden- , Bauch- oder Rückenbereich und habe teilweise dutzend bis hundertfach am Tag meinen verbliebenen Hoden abgetastet! Die
ersten zwei Jahre waren mental eine unglaubliche Herausforderung. Dazu will ich sagen: Macht euch nicht verrückt! Die Untersuchungen SIND sehr engmaschig. Häufiger zu testen würde keinen Sinn machen. Also nutzt die Zeit dazwischen um zu leben. Sich nonstop Sorgen zu machen schränkt die Lebensqualität noch mehr ein als eine Krebserkrankung. Freut euch am Leben und denkt nicht an die Krankheit! Schaut nicht zurück, sondern nach vorne. Wenn ihr merkt, dass ihr nach einem Jahr immer noch viel zu sehr darüber nachdenkt, nehmt psychologische Hilfe in Anspruch. Das habe ich getan, und es hat mir SEHR geholfen besser mit meinen Ängsten umzugehen.
Keine sexuellen Auswirkungen. Viel zu selten habe ich Antworten auf diese Frage gelesen, daher tue ich es. Nein, es hat keine sexuellen Auswirkungen bei mir gehabt. Sowohl die Aktivität als auch Fruchtbarkeit ist vorhanden. Zur Optik: Keiner meiner Partnerinnen in den letzten 9 Jahren ist beim ersten Mal aufgefallen, dass ich nur einen Hoden habe. In der Regel habe ich es danach, manchmal aber auch schon davor gesagt, dass ich nur einen Hoden habe. Auch das kann und wird aber jeder so halten, wie es für ihn am besten ist. Ich gehe das
Thema nur lieber proaktiv als zu spät an. Besser für die Stimmung…
9 Jahre später: Ein Blick zurück.
Krebs als Diagnose: Ein Schock. Aber müsste ich mir einen Krebs aussuchen, ich würde Hodenkrebs wählen. Kaum ein anderer Krebs hat eine so exzellente Heilungschance. Geht die Krankheit aktiv an, seid überzeugt, dass ihr das richtige tut und holt euch Hilfe von euren Freunden und Familien ins Boot. Glaubt daran, dass ihr das Richtige tut und beißt die Zähne zusammen.
Meine Diagnose ist in genau 2 Monate NEUN JAHRE HER. Ich kann es selbst kaum glauben. Mittlerweile betrachte ich diese Erfahrung als eine der wichtigsten meines Lebens und glaube, dass ich darüber viel über mich gelernt habe. Ich weiß nicht, ob ich wirklich dankbar für diese Zeit bin, aber zumindest betrachte ich sie mit Respekt und ohne Groll.
Ich wünsche euch allen viel Kraft, eine gute Einstellung und alle Energie, die ihr braucht. In ein paar Jahren werdet ihr wie ich zurückblicken, an diese Zeit denken und vielleicht sogar mal darüber lächeln können.
ALLES, ALLES GUTE! IHR SCHAFFT DAS!
PS: Danke an Bilskirnir für die Struktur für diesen Beitrag! Ich habe schon oft angefangen diesen Bericht zu schreiben, aber jedes Mal wieder aufgehört. Durch Deine Struktur hab ich’s jetzt endlich geschafft
6 Antworten auf „9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs – Patienten“
Großartig geschrieben, danke Dir dafür!
Mit freundlichen Grüßen
Marco Anders
Essen
Ich hab im November 2016 mit 21 Jahren die Diagnose Hodenkrebs bekommen; hatte dann OP und Chemo. Hoffentlich kann ich in gut 8 Jahren auch so positiv zurückblicken wie du!
Jonathan
Hallo Freunde, schöner Bericht bei mir hatten sie im August 2017 einen Hodentumor im linken Hoden festgestellt.
Schnelle OP danach zwei Zyklen Chemo.
Alles gut verlaufen.
Seitdem ist nun fast 1 Jahr vergangen ich bin ein sehr positiver Mensch , lache sehr viel und treibe auch sehr viel Sport.
Erst letzte Woche bin ich mit 4 MTB lern den Rennsteig über 220 km abgefahren.
War eine tolle Erfahrung und ich hatte das Gefühl ich war nie krank .
Ich kann meinen Sport ohne jede Einschränkung ausüben und viele sagen du siehst aus wie 40 ich bin aber 49 .
Ich kann euch nur sagen Kopf hoch nach jedem Unwetter kommt auch wieder ein Sonnentag .
Hallo, bei mir ist es ein paar Jahre länger her, 1996. habe als gut überstanden. War damals eine erste Versuchsreihe in der Universität.
Haben sich noch rangetastet an die Menge. ( mehr ist immer gut )
Habe es aber auch ueberlebt.
War halt eine Erfahrung im leben.
Danke den Ärzten LG Wolfgang
Hallo meine erste Konfrontation begann 1995 mit Hodentumor rechts der dann auch schnell weggenommen wurde und bekam anschließend Bestrahlung auf Rücken und Bauch.
März 2017 kam ich wieder und der linke Hoden wurde dann auch entfernt für mich brach die Welt zusammen ob meine Freundin zu mir hält da sie 19 Jahre jünger ist als ich.
August 2017 stellte man bei mir nach einer Darmspiegelung fest,das ich drei Polypen hatte und einen Darmtumor,wieder Operation.Durch den CT haben die Ärzte festgestellt das der Tumor in der Leber
gestreut war.Februar 2018 sechs Monate Chemo und dann ist mir der Darm oberhalb der Blase gerissen ich dachte da jetzt ist es aus ich werde sterben und wieder wanderte ich ins Krankenhaus und große Op mit anschließenden künstlichen Darmausgang womit ich mich nicht anfreunden konnte und ich schon mit den Gedanken gespielt hatte wie ich mein Leben beenden konnte denn ich war fix und fertig.
September 2018 wurde mir der künstliche Darm zurückverlegt und ich bekam eine wesendliche bessere Lebensqualität zurück wo mein Selbstbewußtsein wieder zurück kam.
Durch die sechs monate Chemo die ich bekam sind die Metastasen vollständig verschwunden gewesen.Mai 2019 hatte ich einen Narbenbruch von meiner Narbe wegen den künstlichen Darmausgang und dann wurde vorsorgehalber wieder ein CT gemacht und da haben die Ärzte festgestellt das ich Wucherungen in der Lunge und Leber habe,die durch eine Lungenbiobsie abgeklärt werden muß und die Diagnose war das es Metastasen vom Darmkrebs waren.Jetzt bekomme ich wieder ab August 2019 die Chemo wieder weil die Lunge und Leber zu voll ist um zu operieren.
Ehrlich gesagt ich weis nicht wie es weiter gehen soll und das mit jetzt 50 Jahren :((
Hallo, ich hoffe sehr das du auch heute noch Rezidiv frei und so lebensfroh bist, wie beim verfassen dieses Textes. Ich möchte mich dafür bedanken, denn das macht mir Mut! Auch ich beginne in einigen Tagen meine Chemo und mache mir irgendwie ganz schön ins Hemd. 1x Zyklus PEB adjuvant soll es werden, nach einem 4,2×2,5cm großen Tumor mit Veneninvasion. Auch wenn es komisch klingen mag, aber es ist und bleibt Fluch und Segen zugleich, letztendlich bin ich irgendwie dankbar dafür, dass es „nur“ Hodenkrebs ist. Allerdings frage ich mich, wieso du 3x Zyklen bekommen hast, Metastasen? Ich versuche jedenfalls auch positiv an die ganze Sache ranzugehen, nach dem Motto was einen nicht umbringt, macht einen stärker. Gelingt mir mal besser mal schlechter. Jedoch wünsche ich jedem der sich in der selben Situation befindet und das liest, alles Gute, viel Mut und ihr schafft das! Übrigens verliert euren Humor nicht in dieser schwierigen Zeit, in diesem Sinne. LG der Eineiige.